Милане Семеньковой продолжат введение препарата «Спинраза»

irina 01.06.2020 13:11
Милане Семеньковой продолжат введение препарата «Спинраза»Родители калининградской девочки Миланы Семеньковой закрыли сбор на препарат «Золгенсма», который позволит ей нормально жить.

«Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые закрывали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем», - рассказала мама девочки Виктория Кашуба на странице Миланы в Instagram.

Всего было собрано более 2 млн долларов США. Эти средства будут переведены на счет благотворительного фонда «География добра», которая в рамках договора закупит «Золгенсма» у компании Novartis International AG.

Однако Милане со спинальной мышечной атрофией, которой на днях исполнился один год и девять месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата «Спинраза», который для нее закупило региональное правительство.

«По мнению специалистов по СМА в США, симбиоз двух препаратов - «Спинразы» и «Золгенсма» - очень положительно скажется на состоянии Миланы, - рассказал корреспонденту «Калининград без границ» отец девочки Станислав Семеньков. – Возможно, придется вводить «Спинразу» еще года три подряд, все будет зависеть от состояния дочери. Будем постоянно консультироваться со специалистами. Хочется надеяться, что государство нас поддержит и в дальнейшем».

Он отметил, что состояние Миланы улучшилось уже после второго укола «Спинразы». Но наибольший эффект будет виден после четвертого введения препарата.

Предполагается, что для введения «Золгенсма» родители вылетят с ребёнком в Санкт-Петербург или Москву.



Просмотров:793

Комментарии